Atención en domicilio de pacientes NANEAS: experiencia del hospital de niños Dr. Roberto del Río / Home care of NANEAS patients: experience of the children's hospital Dr. Roberto del Río

El avance de las tecnologías de soporte vital ha aumentado la sobrevida de niños con patologías y secuelas graves, categorizados como NANEAS (Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud) de mediana y alta complejidad. En el Hospital de Niños Dr. Roberto del Río se organizó un equipo de atención para NANEAS en 2014, que realiza visitas domiciliarias desde 2015 a pacientes médicamente complejos. OBJETIVO: Caracterizar la población atendida en domicilio y la modalidad de atención. PACIENTES Y MÉTODO: Estudio retrospectivo descriptivo mediante revisión de registro clínico electrónico y ficha clínica de NANEAS atendidos en domicilio del 2015 al 2018. RESULTADOS: Se analizaron 581 visitas a 81 pacientes, mediana 8 años, 78% hombres, 64% institucionalizados, 78% con patología neurológica de base, 75% de alta y mediana complejidad según clasificación SOCHIPE. De las visitas, 71% fue en comunas rurales, la mediana de tiempo de viaje 60 minutos y de atención 26 minutos. Un 60% de las visitas se realizó a pacientes con dispositivos médicos. En un 99% asistió pediatra, 33% enfermera y 68% otro profesional, que en 61% correspondió al neuropediatra. CONCLUSIONES: La mayor proporción de pacientes atendidos son de alta y mediana complejidad, usuarios de dispositivos médicos y la mayoría con patología neurológica de base, por lo que resulta fundamental contar con un neurólogo en el equipo interdisciplinario. Las visitas se realizan principalmente a comunas distantes por la dificultad de traslado de estos pacientes. Esta modalidad de atención promueve una mejor calidad de vida para niños y niñas médicamente complejos y para sus familias.

The advancement of life support technologies has increased the survival of children with serious pathologies and sequelae, categorized as NANEAS (Children and Adolescents with Special Health Care Needs) of medium and high complexity. At the Hospital de Niños Dr. Roberto del Río, a care team for NANEAS was organized in 2014, which has made home visits to medically complex patients since 2015. OBJECTIVE: To characterize the population attended at home and the care modality. PATIENTS AND METHOD: Retrospective descriptive study by reviewing the clinical file of NANEAS patients seen at home in this period. RESULTS: 581 visits were analyzed in 81 patients, median 8 years, 78% men, 63% institutionalized, 78% with neurological diseases. 75% were of high and medium complexity according to the SOCHIPE classification. Of the visits, 71% were in rural places, median travel time 60 minutes and direct attention 26 minutes. 60% of the visits were made to patients with medical devices, 99% attended by a pediatrician, 33% a nurse and 68% another professional, who in 61% corresponded to the child neurologist. CONCLUSIONS: The highest proportion of patients seen are of high and medium complexity with medical devices and with underlying neurological pathology, so it is important to have a neurologist in the interdisciplinary team. Many of the visits are made in places distant from the hospital center due to the difficulty of transferring these patients. This modality of care promotes a better quality of life for medically complex children and their families.

Qué síntomas presentan los niños con cáncer avanzado en cuidados paliativos? / Symptoms in childrens with advanced cancer who were attended by the palliative care

El dolor es el síntoma más frecuente y que genera más temor en los pacientes y sus cuidadores en la etapa avanzada de la enfermedad oncológica. Estos niños también presentan otros síntomas que pueden provocar importante malestar y empeorar la sensación dolorosa. En nuestro medio no contamos con información en este ámbito, que permita optimizar el tratamiento de estos pacientes. Objetivo. Caracterizar síntomas distintos del dolor en pacientes con cáncer avanzado, controlados por el equipo de cuidado paliativo (CP) del Hospital Roberto del Río. Pacientes y método. Se revisaron 71 fichas clínicas de pacientes ingresados a CP entre abril de 2002 y diciembre de 2010. Se registraron las características demográficas y los diagnósticos fueron clasificados en leucemia aguda, tumores sólidos y tumores del sistema nervioso central (SNC). Se evaluó un listado de síntomas y sus frecuencias. Resultados. El síntoma más frecuente en los pacientes con leucemia aguda fue fiebre (15 por ciento), al igual que los pacientes con tumores sólidos (16 por ciento). En los pacientes con tumores SNC la alteración de conciencia fue el más frecuente (19 por ciento). Sobre el 70 por ciento de los pacientes tuvieron hasta cuatro síntomas y la evaluación de intensidad en la mayoría fue cualitativa. Conclusiones. Síntomas distintos del dolor son frecuentes y pueden producir gran incomodidad. Evaluarlos objetivamente permitiría un mejor manejo, favoreciendo con esto el control del dolor.

Pain is the most common symptom which generates most fear in patients and their caregivers in the advanced stage of cancer. These children also have other symptoms that can cause significant discomfort and exacerbate the sensation of pain. In Chile, there has been no evaluation of the intensity of these symptoms and their effect on pain, and relevant knowledge could improve patient treatment. Objective: Describe symptoms other than pain in patients with advanced cancer who were attended by the palliative care (PC) team at the Roberto del Rio Hospital. Patients and methods: We reviewed medical records of 71 patients admitted to PC between April 2002 and December 2010. We recorded demographic characteristics and diagnoses were classified into acute leukemia, solid tumors and tumors of the central nervous system (CNS). We evaluated a list of symptoms and their frequencies. Results: The most common symptom in patients with acute leukemia was fever (15 percent) as well as in patients with solid tumors (16 percent). In patients with CNS tumors alteration of consciousness was the most frequent (19 percent). Over 70 percent of patients had four or more symptoms and intensity assessment was mostly qualitative. Conclusions: Besides pain, other symptoms are common and can cause great discomfort. Objective assessment of these symptoms would allow better management of children and also optimize pain control.